馬貝MAPEI-TAIWAN

「這台輪椅是讓自己可以站起來，不用一直要人家扶….現在能走就走嘛，反正以後坐的時間那麼長，哈哈…」是誰？可以拿自己的疾病開玩笑呢？他是新店耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，也是肢帶型肌肉萎縮症（簡稱肌萎症）的患者，你很難想像才36歲的他，就生病了20年，而這個病目前還沒藥醫，連正確診斷都有難度。

他按了個鈕輪椅就慢慢的「站」起來，也順勢拿了拐杖走出辦公室的大門，扶著牆壁一跛一跛的往前走，過會兒助理趕來幫忙了。我們隨著陳燕麟來到了肌肉罕病實驗室，這是他2年前發動募款，想要替未確診的肌萎症患者或家屬，進行基因檢測公益計畫而建置的，當時獲得院方及新北市醫師公會同僚們的支持，至今這個實驗室仍持續運轉。

其實，當病理科醫師並非他的首選，他從小接觸最多就是神經內科的醫師，也希望能多多研究自己的疾病，但是求學階段去神經內科實習時，卻發現患者都是中風或神經損傷者，他光幫病人檢查都沒辦法，後來就選擇較後線的醫療病理科。

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而這一轉念也讓陳燕麟找到目前最夯的醫學－基因檢測及分子病理學，喜歡研究的他還在醫院的支持下建立了標準實驗室，所有的檢體都自己篩檢沒有外送，這點連醫學中心都不見得做得到，陳燕麟卻堅持自己來，其實，背後有段小故事。

陳燕麟有點無奈地說，「我本來研究的目標就是找肢帶型肌萎症的基因檢測，也跟幾家生技公司談過，大家也都想幫忙，可是肌萎症的分型太多，每個分型的基因突變點又不同，要開發基因檢測有點難度，加上病人又少，生技公司就漸漸的沒有消息了。

最後陳燕麟只好自己跳下來研究，自己的病自己救，而在研發肌萎症的基因檢測過程中，就「順便」把癌症基因篩檢的模組給開發出來了。陳燕麟哈哈大笑地說，我真的是順便耶！不過，想想癌症病人的需求更大，比起研究自己的疾病真的快很多，而且自己開發除了降低成本外，還可以控制品質。

在訪談過程中，可以感受陳燕麟就是個實務者，這也和他罹患罕病有關，他理解地說，「很多東西沒有解決方式，不代表它很難，而是因為市場太小沒人研究，我相信若有像癌症般這麼多人投入肌萎症的研究，應該可以很快找到結果，可是現實面就是罹患的人太少，沒有市場機制。」

其實，陳燕麟也曾經放棄研究這個沒藥醫的肌萎症，但在唸博士班時師長告訴他，你是病人又喜歡研究，不探究自己的疾病太可惜了，後來才想通多了解疾病也能造福病友。採訪的過程陳燕麟不斷地說，自己已經很幸運了，生病也不痛也沒傷到腦，就像得了富貴病出張嘴就有人可以幫忙。但這個被他認為的「富貴病」，卻把他捆住了12年。

談及發病過程他娓娓道來，「我是在國三時腳掂不起來，跑步速度愈來愈慢，當時還以為是應付考試沒體力，什麼補品都吃了，後來當醫師的姑丈建議去看神經內科，高一時就確診為肌肉萎縮症。」

從沒想到只是腳無力確得了罕病，陳燕麟躲在被子裡痛哭，「我本來還想說我可能要開個刀，吃很難吃的藥或復健就可以好了，沒想到醫師直接說，『就這樣子了，沒有藥醫』…」

沒藥醫對年紀尚小的青少年來說衝擊非常大，總認為醫療這麼進步怎麼可能沒有解決方式；但他也不想像花系列的男主角，一遇挫折就躲在陰暗處哭哭啼啼的，後來經過家人的鼓勵就想當醫師了解疾病的根源，後來也如願上了輔大醫學系，但求學及就業的過程挫折不斷，他不避諱地說，「有時洗完操，會看著自己的腳，對它喊，『你動啊！你動啊！』但它就是不會動，這讓我很沮喪。」

這種低落的情緒每隔一兩年就會出現，但到新店耕莘醫院上班的第一年，終於釋懷了，「我不喜歡別人碰我的肢體，尤其較隱私的部位，平常去上廁所都能自己站起來，那天居然怎麼站都站不起來，剛好聽到有人進來廁所，就立刻出聲請人家幫忙，這件事讓我有點難過，但想想生病這麼久了，就是如此了…」想開了，陳燕麟就沒有因為生病再心情低落過了。

現在，陳燕麟找來大量的資源進行合作案的研究，底下共有11名研究人員，一個月大概要發出3、40萬的薪水了。記者實在好奇這不算小的數字，該不會連自己的薪水都要拿出來，他大笑兩聲，「這當然啊！」

在院方的鼓勵下，他去年開了門診，給需要基因檢測的民眾一個諮詢的窗口，其中大部份是癌症患者，但當然也有肌萎症的患者找上門，「我們相遇真的是他鄉遇故知耶，這比較像是病友間的相處，不是醫病關係，而且只有我可以罵他們，因為我也是病友，他們會覺得我是站在病人的立場在說話。」

為了幫病友們解惑，他還成立粉絲團，他自己說，「我的角色只是比較多專業知識的病友，病友們若有什麼疑慮，我就解釋給他們聽。」對他而言，現在的工作不是工作而是夢想的實現。（撰文：特約記者蔡怡真）

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陳燕麟在辦公室的坐位上就有顯微鏡，可讓他隨時都能看檢體，他不覺得自己是在工作，反而是在實現夢想。（攝影：蘇立坤）