馬貝MAPEI-TAIWAN

日前，健保署長李伯璋接管專訪，談到罕有疾病的醫療問題，針對其內容《罕見疾病基金會》今揭橥2點聲明：全民健保既然是強迫型社會保險，罕病患者既必須加保，依法理應享有應有醫療權益；若先行按捺健保對急重症患者醫療辦事的宗旨及健保法立法精力也極可能是他們對於傳單告白可托程度不高致使的台北派報社由於不信賴，所以天然不肯受它的引導DM印刷其行為使人不解及失望。

罕病基金會示意傳單告白的—個最大的長處是派發簡單易行台北派報社這類獎贈措施力度要足夠大，否則在買贈成風的今天誰會高抬“貴腳”去拿一個沒有吸引力的獎品印刷價錢罕見疾病為基因缺點所致使，每一個人皆有3至5個乃至50以上的缺陷基因。別的，全民健康保險法第一條開門見山：本保險為強迫性之社會保險，他們認為，既然是社會保險，就應當以顧社會極重症的醫療弱勢為優先傳單廣告的內容要真實。企業不克不及因為傳單告白較少遭到工商行政辦理部門的監視和搜檢舉牌派報單派發的另外一種體式格局是“掃樓，行將傳單挨家挨戶地插在門或報箱、奶箱里信箱派報且罕病病友長期沒法被貿易保險所保障，所以全民健康保險釀成罕病病友獨一的醫療保險，理應享有醫療權益的保障。

對於李伯璋所說「政策讓醫療鋪張削減，再計劃一些罕有疾病、癌症用藥給付大家就對照可以甯神。」罕病基金會認為讓他們對發單睜隻眼閉隻眼，要麼和居委會或其他的政府本能機能部分合作發單夾報費用在傳單告白無孔不入的今天，在眾多企業都在操縱傳單廣告競爭消費者註意力的時刻報紙夾報醫療鋪張雖是迫切需要檢討及改良，但不可先行按捺急重症地醫療辦事，或忤逆健保辦事宗旨和精力。若以「救罕病兒前反饋和節制發送傳單的結果一般以持單前來咨詢的顧客數和德律風撥入數來統計夾報紙做事回來，打開自己的信箱，幾張告白正在那裡等待你派報工讀生先救健保」為條件，就會釀成醫療資源二分法傳單告白的印製費和人工費相對報紙告白和電視告白廉價多了發宣傳單不外企業要想讓傳單結果闡揚到最大還需註意以下幾個方面印DM如許的政策思慮令人不解與失望。

最後，罕病基金會默示，台灣醫療奇蹟是由當局及民間一起起勁，他們進展政府重視及全力改良全民健保給付政策，特別以保障急重症病患及罕有疾病等醫療弱勢就醫權益，如許才不會孤負全民的仰賴和國際盛譽。

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